Bæn

Ó faðir þú sem líknar og græðir allt
Og gleður án orða
Hvergi skjól nema hjá þér
Og vissan um leiðsögn
Allt sem blindar verður tóm
Þegar þú ert nærri
Og hvetur og örvar.
Að finna náðarfaðm þinn
Er ríkidæmi hverjum manni
Þú ert unaðsríkur og gjöfull
Í þér er friður og kærleikur
Sem aldrei dvín og ætíð umvefur.

Höf: Jóna Rúna Kvaran, ort í júlí 2006.


Nína skrifar um Jónu Rúnu

Hún mamma er mjög sérstök persóna. Hún var frábær móðir og þá sérstaklega á þann hátt að hún lét manni alltaf finnast að maður lifði við fullkomið öryggi. Ég efaðist aldrei um það að mamma myndi getað leyst öll vandamál, sama hve flókin þau yrðu. Það var svo gott að hafa þessa öryggiskennd, að vita að maður gæti alltaf komið heim og þar yrði mamma eins og klettur sem aldrei bifaðist. Eflaust var hún stundum óörugg sjálf í móðurhlutverkinu, eins og allir eru á einhverjum tímapunkti sem upplifa það að verða foreldrar, en aðalatriðið er að hún lét mig aldrei finna það og mér fannst hún alltaf vera algjörlega alvitur og áreiðanleg.Hún var líka afskaplega kærleiksríkt foreldri. Það leið ekki sá dagur að manni væri ekki sagt hve heitt maður væri elskaður og ég veit ekki hvað oft hún sagði mér söguna af minni eigin fæðingu og aðdraganda hennar. Hún kallaði mig ,,kærleiksbarn" af því að hún sagði mér að ég hefði verið svo innilega velkomin í heiminn og þráð. Hún minntist líka oft á erfiða meðgönguna þar sem læknar hefðu sagt henni að hún myndi líklega missa fóstrið en að hún hafi ekki hlustað á slíkt og lagt á sig að liggja fyrir nánast í 7 mánuði til þess að geta haldið mér. Það er ekki amalegt veganesti út í lífið að vita að svona mikið var fyrir manni haft og mamma vissi alveg hvað hún var að gera þegar hún sagði mér þessa sögu, því auðvitað hefur þetta haft góð áhrif á sjálfstraustið.Hún mamma var líka óskaplega skemmtileg og mikill húmoristi. Vinkonur mínar í barnæsku minntust á það hve vinalegt væri að heyra í henni hláturinn þegar hún sat og talaði í símann og þær voru í heimsókn hjá mér. Við göntuðumst mikið og áttum alveg sérstaklega góðar stundir þar sem ég var alveg dekruð, farið á veitingastaði, í bíó og fleira skemmtilegt. Ef til vill var hún að bæta mér eitthvað upp, ég átti auðvitað mjög veikan föður, en hvað sem öllum ástæðum leið, þá sit ég uppi með yndislegar minningar. Það var líka merkilegt hvernig hún lagði á sig að leyfa mér að halda óteljandi mörg gæludýr af öllum stærðum og gerðum, þrátt fyrir að vera sjálf mjög áhugalaus, ef ekki beinlínis hrædd, við dýr. En svona meðal annars sýndi hún ást sína á mér.Mamma var líka aðdáunarverð að því leitinu hvernig hún var alltaf tilbúin til þess að rétta fram hjálparhönd til þeirra sem þurftu á að halda. Það hlýtur að vera stórkostleg blessun að hafa öðlast að hjálpa svo mörgum bágstöddum sálum eins og mamma hefur gert og ég öfunda hana í raun af því. Hún átti það kannski til, sem var galli, að hjálpa fólki svo mikið að það var á hennar eigin kostnað, en margir hafa notið góðs af því sem hún gerði. Ég í raun man ekki eftir henni öðruvísi en að hún hafi verið með einhvern ,,skjólstæðing" upp á sína arma, og suma hverja í mörg ár. Þessi viðleitni hennar til þess að hjálpa öðrum átti líka við um eigin fjölskyldu sem hún hefur stutt í gegnum alls kyns erfiðleika allt sitt líf. Þá sérstaklega mömmu sinni sem hún reyndist betri en nokkur annar og stóð við hlið hennar í gegnum súrt og sætt alveg til hinsta dags, og voru það oft á tíðum ekki nein smáátök sem voru þar í gangi og miklir erfiðleikar. Á sama hátt stóð hún sem klettur við hlið pabba í gegnum öll hans miklu og langdregnu veikindi. Það er henni að þakka að hann þurfti ekki að enda lífdagana á stofnun heldur gat haldið virðingu sinni allt til endaloka hér heima hjá okkur.Það sorglega er að mamma hefur þurft að kljást við ótrúleg veikindi á undanförnum árum eftir að hafa hlotið skaða á skurðarborðinu ásamt öðru. En hún tekst á við þetta af hugrekki og dugnaði eins og hverjuj öðru hundsbiti. Það er virkilega aðdáunarvert að fylgjast með henni og vonandi á hún eftir að ná einhverjum bata í náinni framtíð.En hvað sem öllu öðru líður þá hlýtur manneskja sem er svona af Guði gerð, eins og hún mamma er, að eiga öruggan samastað á himnum, svo mikið er ég viss um.

Poema III
Nunca amaré otra mujer

Por las sendas de mi vida.
Vertí lágrimas innecesarias
Quedando atrás y al olvido
Los caminos que yo he recorrido.

Mi corazón quedó vacío.
Como el cauce de un río
Te digo que a veces me río
Como un orate perdido.

Nunca volveré atrás.
Para no quererte más.
Trataré de amar a otra mujer
Pero a ti, nunca jamás.

Autor: Lázaro Luis Núñez Altuna

Markmið með miðlungsávinningum

Þegar litið er til baka og hugsað af einlægni um liðið ár, þá verður ekki beint sagt að maður geti hoppað hæð sína yfir árangri allra þeirra markmiða sem maður setti sjálfum sér áramótin á undan. Á áætlun var að gera þetta og hitt, standa sig gagnvart þessum og hinum og standa sig helst þannig að ekki bara blóðtengdir heldur aðrir myndu hoppa hæð sína af gleði að hafa haft tækifæri til að auka við mann samskipti. Hvað mig snertir, sökum vinnuslyss og í kjölfarið annars konar slyss, þá er fáum stórsigrum til að dreifa varðandi áætluð markmið, því þegar þetta tímabil er skoðað kemur í ljós að undirrituð náði þeim áfangasigri helst að sitja á sama stólnum með litlum frávikum, vegna örkumlunar og góðu markmiðin fóru fyrir lítið. Málið er nefnilega að þegar við gerum markmið þá hættir okkur flestum til þess að gera þau miðað við þær hugmyndir okkar um sjálf okkur þar sem við erum sterkust og best en ekki aumkunarverðust og sem mest háð öðrum.

Núna eru nýju áramótin gengin yfir og enn er spekingurinn að gera áætlanir. Núna er ég ekki að hanga í því sem ég þekkti áður heldur miða ég við það ástand sem augljóslega er staðreyndasannleikur í mínu lífi. Breyttar forsendur, breyttar aðstæður, breytt líkamlegt ástandi og annars konar andlegt ástand. Það sem mér þótti mikilvægt í sammannlegum samskiptum fyrir fötlun, það skiptir ekki svo miklu máli í dag. Það sem ég kannski leit ekki á né setti inn á markmiðalistann, fær meira svigrúm núna heldur en áður, vegna þessara ofangreindu breytinga. Það er nefnilega svolítið öðruvísi að setja sér markmið heilbrigður og setja sér markmið t.d. lamaður eins og ég, stamandi og bara nefndu það. Þegar þú ert komin í það ástandi að þurfa að sitja í hjólastól ef þig langar í leikhús, nota göngugrind ef þú vilt gefa brabra og stafi ef þú ætlar að skjótast út í sjoppu, þá verður afstaða þín til markmiða eðlilega allt önnur heldur en áður. Markmið mín fyrir rúmum tveimur árum voru til dæmis að reyna að vera kurteisari á almannafæri, reyna að efla og bæta samskipti við mína nánustu, örva sjálfa mig til dáða varðandi hvers kyns vanrækslusyndir tengdum störfum og samskiptum og kynna mér þetta og hitt sem að ég hafði langað til en ekki haft tíma til vegna lífsbaráttunnar sem var auðvitað jafnhörð hjá mér eins og flestum almúgamönnum á Íslandi.

Þegar svo er komið eins og um þessi áramót og þau þar á undan að ekkert er eftir nema viljinn, trúin og allt það í innra lífi þínu sem krefst ekki líkamlegs heldur andlegs þróttar, þá ósjálfrátt verða markmiðin allt önnur. Í dag þegar ég hugsa um nýgengin áramót, ganga mín markmið aðallega út á það að leggja grundvallaráherslu á að halda sér til, svo ég vanda eðlilega bæði hárgreiðslu og hverskyns fatnað og er mjög hörð á því sem ég borða og þeim samskiptum sem ég á við aðra, að þau séu meira hvetjandi en letjandi. En raunverulegt markmið mitt er samt sem áður að ég er ekki sú Jóna sem ég var, göngulega, athafnalega né tækifærislega, heldur fötluð Jóna sem verður að læra að lifa á nýjum og breyttum forsendum í samskiptum við sjálfa sig og sína nánustu. Það kemur í ljós að þó maður sé ákveðinn í að lifa af nýjar aðstæður og breyttar lífsforsendur miðað við fötlun, þá má maður passa sig, sem er tilhneigingin ósjálfrátt, að gera ekki sömu kröfur til þeirra sem eru í kringum mann og maður verður að gera til sjálfs síns til þess að geta lifað af breytt ástand og þróað sig áfram með ný lífsmarkmið í farteskinu.

Því voru markmið mín núna um áramótin meðal annars þessi: að vera kurteis og prúð við sem flestar aðstæður, skiljandi það að ég þarf að lifa af meira klapp á kollinn, meiri ábendingar, fleiri ástæður og samskipti sem miða við það að, að mati annarra þá er það ég sem á að vera háð öðrum en ekki þeir mér. Ég skil það vel þegar fólk sér mann í sömu aðstæðum en við kjörbreyttar lífsforsendur, að það kjósi að hvetja mann áfram hvert með sínum hætti. En sannleikurinn er sá að þegar svo er komið fyrir manni að maður þarf að snúa lífi sínu öllu upp á endann og læra að lifa af upp á nýtt, þá er ágætt að aðrir vilji hvetja mann áfram , en ég held að maður sjálfur verði að vera sinn eigin gæfusmiður. Svo að mín markmið þessi áramót gengu út á það að láta allt það í lífi mínu sem í eðli sínu er jákvætt blómstra, kynna mér kirfilega þá möguleika sem búa í þeim sem hafa annars vegar fagþekkingu til þess að hvetja mig óbeint áfram og hafa hins vegar þurft að takast á við svipaða reynslu og ég.

Þegar ég lít í kringum mig til þeirra sem með einhverjum hætti hafa misst eitthvað þá átta ég mig fljótt á því að margur hefur það mun verra heldur en ég, aðrir hafa það betra, en best hafa þeir það sem hafa óskerta heilsu. Þar sem ég var í þeim flokki fyrir 3 árum þá fæ ég hroll þegar ég hugsa til þeirra markmiða sem ég gerði á meðan ég var heilbrigð því að þau voru meira og minna lituð af eigingirni og hroka þess sem sér lífið í takmörkuðu skyni eigin möguleika á að ná langt, af því það er svo fátt sem heftir hann eins og hvers kyns líkamleg áþján gerir. Nýju markmiðin eru alls öðruvísi og kröfurnar allt annars konar. Nú langar mig mest til að vinna markvisst af því að geta verið laus við eitthvað af þeim hjálpartækjum sem ég er þó blessunarlega þakklát fyrir þrátt fyrir allt, en langar ekki ef ég get komist hjá því að nota deginum lengur en þörf er á. Hluti markmiðanna er líka að fara reglulega innan um fólk, þrátt fyrir að geta ekki gert það eins áður heldur í aðstæðum sem gefa tilefni til spurninga hvers kyns yfirheyrslna og jafnvel athugasemdum um hvernig afi eða amma viðkomandi hafi nú verið í þessum aðstæðum og komist ágætlega af með því að taka sjálfa sig ögn öðrum tökum og missa ekki trúna á eigin framvindu þrátt fyrir breyttar aðstæður.

Auðvitað er gott að slíka hvatningu en sannleikurinn er að þegar svona er komið þá verður sú hvatning sem kemur innan frá langmikilvægust. Ég veit hvað ég verð að hafa fyrir lífinu, hef samanburðinn frá því sem áður var, og þess vegna mun mín aðstaða verða sá skilningur á nýrri framvindu sem verður langmikilvægastur. Það sem gerir mér kannski erfiðara heldur en fólk áttar sig á er að ég var áður heilbrigð og þekkti það ástand í hálfa öld. Ef ég á eftir aðra hálfa öld þá þýðir ekkert fyrir mig að hugsa: Þú varst svona og hinsegin heldur þú ert svona og það þýðir ekkert að lifa í því sem var og miða núið við það, heldur við að ef þú lærir á breyttar forsendur án þeirra fortíðarfjötra, þá eru margfalt sinnum meiri líkur á að þér takist á mun skemmri tíma að byggja þig upp frá annars konar forsendum og ná að lifa jafnvel betra lífi á tilteknum sviðum fatlaður en þú gerðir áður án þess sjálfur að hafa verið í þannig aðstæðum eða vera að velta þér uppúr því hvernig aðrir lifðu af. Nú snýst málið um að duga eða drepast, sjá allt það góða sem ég hef að þakka fyrir og hætt að vera að ergja sjálfa mig á því að miða nútíðina og vanmátt hennar á líkamlegum sviðum við fortíðina sem var allt önnur. Ég bið Guð um að gefa mér trú á allt það í sjálfri mér sem áður var og notast mér fatlaðri en hlífa mér við að vera að svekkja sjálfa mig og nærstadda á því að minnast þess sem ég gat áður og hinsvegar að nýta mér það sem ekki er fyrir hendi lengur.

Markmiðin eru því þessi: Að brosa við tilverunni. Þakka algóðum Guði fyrir að ekki fór verr, og trúa því að það sé jafnmikil þörf á því í íslensku samfélagi að þeir sem eru skertir með einhverjum hætti séu virkir og ekki sé gert lítið úr vilja þeirra til lífsins sem eru núna eins og ég var áður. Við þurfum kannski pínulítið á stuðingi annarra að halda, til að aðlagast breyttum lífshvata en ég vil minna á, að þrátt fyrir að líkaminn láti undan, ef andinn er heill og hugsunin óbrengluð og viljinn jafnsterkur og reynsla þess liðna margflókin, þá má ekki horfa á útlitið og hugsa: ,,Þessi getur ekki neitt”, heldur segja við sjálfan sig: ,,Hvernig get ég farið framhjá því ytra og komist að hinu innra og haft gagn og gaman að því og tryggt mig fyrir því að ég geri ekki lítið úr lífsvilja og athafnaþrá þess fatlaða, þrátt fyrir að veruleikinn sé kannski hjólastóll eða annað?”

Ef einhver vill kynna sér mín markmið á þessu ári þá liggja þau meðal annars í þessum lyfseðli: ég ætlað að hafa gaman af lífinu og ekki láta breytt ástand brjóta mig niður heldur efla alla þá hæfileika sem innra með mér eru en krefjast ekki líkamlegs heldur andlegs þreks og nota tímann meira en áður til þess að hvetja áfram þá þætti í sjálfri mér sem ég kannski sá ekki, nýtti ekki og hafði ekki áhuga fyrir að örva hér áður. Þegar ég hef eðlilega miklu meiri tíma í fyrsta skipti fyrir sjálfa mig, þó ekki væri nema til að hugsa, þá dugar ekkert annað en að koma sér upp nýrri stundatöflu. Sannleikurinn er sá að allt sem ég hafði áður hið innra virðist eins og ósjálfrátt, kannski vegna sjálfsvarnar minnar, eins og að mála, skrifa, hugsa og taka lífið inn eins og fylgjast með þjóðlífi og fréttum og tónlist, hefur stóreflst. Auk þess hef ég núna alls konar svigrúm til að velta mér upp úr þjóðlífsþönkum, fréttaefni og sakamálasögum sem mér hefur alltaf þótt spennandi frá barnsaldri og get núna bókstaflega velt mér upp úr sögu liðinna alda með tilliti til þess að af því má læra og þroska sjálfan sig. Svo að þið sjáið að þó ég eigi bágt þá er mér engin vorkunn því að markmiðalistinn í ár er miklu lengri en hann hefur verið á undangegnum 50 árum og mun áhugaverðari. Ég vona að allar mínar þrár, draumar og langanir verði miklu meiri og fái að njóta sín miklu betur en nokkurn tímann áður.
JRK