Hindranir

Höf:Jona Runa

Andlegar sem líkamlegar torfærur eru liður í lífi margra okkar. Ef við höfum ákveðið að ná árangri í einhverju máli getur okkur þótt ósanngjarnt og fjötrandi að finna til þess að verið sé að tefja framkvæmdir okkar og framgang að ósekju.

Við getum reynt að spyrna á móti og ákveðið að halda okkar striki þrátt fyrir hlekkina. Auðvitað getur það reynst okkur torvelt og aftrandi ef augljósar hömlur og truflanir eru eins og slagbrandar fyrir áætlunum okkar og þrám. Þegar þannig árar skiptir máli að við séum bæði jásýn og hugrökk og veljum fremur að sigrast á viðstöðunum en að gefast upp fyrir höftunum og láta deigan síga.

Við verðum jafnframt að átta okkur á gildi þess sem við kjósum að aðhafast og vera nokkuð viss um að það sé þess virði að berjast fyrir. Við getum ekki verið viss um að allt sem við viljum sjá vaxa og dafna geri það án óþæginda og tálma. Oftast þurfum við að vera ákveðin og stefnuvís ef okkur langar til þess að sjá ákjósanlega uppskeru af því sem við áætlum og sáum

Torveldar aðstæður og afstýrandi geta óneitanlega verið reynslumiklar og þroskaörvandi. Eriðleikar eru til þess að sigrast á þeim og það er ekkert fengið við að allt sem við tökumst á við gangi snuðru- og skakkafallalaust fyrir sig. Við sem viljum hafa fyrir hlutunum vitum að það sem krefst fyrirhafnar og fórna vex oft og eflist í höndunum á okkur þannig að við getum verið bæði hreykin og stolt af.

Hindranir eru margvíslegar og oftar en ekki eru þær fylgifiskar góðra og athyglisverðra markmiða. Best er því að við lítum þær jásýnum augum en ekki neisýnum, jafnvel þó þær séu tímabundið bæði hamlandi og aftrandi. Því er rétt að við eflum með okkur aukna tiltrú á mikilvægi þess að verða ekki sjálf til þess að veikja vinningsvonir okkar með uppgjöf og depurð á tímum tálma og óhagræðis. Við sem viljum vinna til sigurs í sem flestum tilvikum eigum að vera fastákveðin í því að láta ekki augljósar hindranir og skorður draga úr baráttuvilja okkar og vissu um mikilvægi þess sem við erum að vinna að hverju sinni.

Ágætt er að muna að við sem erum ákveðin og stefnustaðföst eigum mun betra með að yfirstíga og vinna bug á truflunum og öftrunum en þau okkar sem eru lingeðja og sérhlífin. Hyggilegt er að við séum vonglöð og kröftug þegar þvergirðingssveifla og útilokunarþytur umlykja markmið okkar og þrár. Höfnum því hindrunum sem fjötrandi og frjálsræðissviptandi afli í lífi okkar og tilveru. Lítum á torveldar aðstæður sem áskorandi aflgjafa og sigurvísandi árangurskveikju frekar en niðurrífandi og neisama tálmagildru sem örðugt er að uppræta og vinna bug á þrátt fyrir góðan vilja.
+++
Umræða:
Fatlaður! Fínt ég skelli á!

Eins og þjóðin veit væntanlega, þá lenti ég í vinnuslysi sumarið 2002 og skaddaðist mjög alvarlega á þremur útlimum. Í kjölfar þess hafa fylgt aðgerðir og tilheyrandi vesen bæði fyrir mig og þá sem hafa löngun til að styðja mig. Það segir sig sjálft að þetta þýðir ekki að bara eitt breytist í lífi manns heldur bókstaflega allt. Einn liðurinn í þessari breytingu er að í bónus fékk ég tiltekna líkamlega þætti og suma félags- og samskiptalega mjög óþægilega vægast sagt.
Eins og við vitum öll sem höfum skírst og fermst inn í kristna kirkju og höfum lesið Gamla testamentið, þá var einn aðaleinstaklingur þess , Móses, mjög alvarlegur stamari. Svo alvarlegur að hann gat ekki talað sjálfur heldur hafði bróður sinn sem túlk fyrir sig. Eftir að hafa öðlast sem hlut af stamarabónus, öll einkenni Móses-syndrómsins og orðið stamari frá mínútu til mínútu, í hvert einasta skiptið sem ég opna á mér munninn, þá hef ég kynnst ýmsu sem ég þekkti ekki áður. Ég er samfélagsþegn, borga skatta og á samskipti af ýmsum toga sem ég kýs ekki síður núna eins farlama og ég er, að láta fara fram í gegnum síma frekar en annað, þar sem ég geng við tvo stafi eða göngugrind, sem leið að meðal annars tækifærum til að borga reikninga, afla mér upplýsinga um eitt og annað. Hafi ég haft gagn af símanum fyrir sjálfa mig áður, sem var mjög takmarkað því mér í raun leiðast slík samskipti, fellur betur þau sem fara fram auga fyrir auga, þá hef ég í gegnum vinnuslysafötlun mína, öðlast alveg nýjan skilning á því hvað það er að geta hvorki gengið né talað svo vel fari.
Það sem ég varð vör við mjög fljótlega, um leið og ég þurfti að nota símann, bæði hjá opinberum fyrirtækjum og ýmis konar stofnunum sem hafa með hvers kyns fyrirgreiðslur að gera, var ótrúlegur hegðunarháttur þeirra sem sátu hinum megin á línunni og þurftu að eiga við stamarann samskipti, sem fram að þessu höfðu alltaf farið fram á jafnréttisgrundvelli. Ég minnist þess ekki þegar ég lít til baka, nema í svo miklum undantekningartilvikum, að ég hafi nokkrum tíma í fortíðinni orðið fyrir þeirri bitru reynslu að snúið hafi verið útúr fyrir mér hjá þjónustufyrirtæki sem aflar fólki upplýsinga, hæðst að talanda mínum eða skellt á mig. Jafnvel hefur þetta gengið svo langt að fólk hefur vogað sér að spyrja mig af hverju ég talaði svona, fólk sem er í þjónustu og fær greitt fyrir það, á ekkert með það að eyða tíma í alla þessa ömurlegu þætti sem maður uppgötvar og verða hluti af daglegri reynslu manns, þegar maður því miður vegna ástands síns þarf, með viðlíka Móses-stam, að nýta sér þennan samskiptahátt til þess að t.d. borga skuldir sínar.
Ef við berum saman mismun þess að þurfa stamandi að tala í símann og að síðan að mæta í viðlíka fyrirtæki farlama með tvo stafi, þá er algjör grundvallarbreyting á þeim sem þjónustuna veita. En til að gæta alls velsæmis og réttlætis, vil ég taka fram að frá þessu öllu hafa verið heppilegar undantekningar sem ekki hafa látið á neinu bera, heldur tekið manni eins og á að gera, eins og Jónu Rúnu, sem þrátt fyrir alla þessa þrautagöngu, hefur hvorki tapað persónuleikanum sem á sér bústað í sálinni eða sálinni sem á sér bústað í andanum. Ég hef heldur ekki tapað stolti, skapsmunum eða tilfinningum hvort heldur slíkt er jákært eða neikært af minni hendi. Um slíkt verða þeir að dæma sem eiga samskipti við mig, því á meðan ég tala við vegggina eða stólinn sem ég sit mest á, þá fæ ég engar athugasemdir, né heldur frá hundinum mínum né geðstirða fuglinum sem er erfðagóss sem ég í búbót fékk eftir að Nína mín Rúna, flutti frá mér fyrir 5 árum síðan.
Það sem ég ætlaði að segja, eftir þessu persónulegu frávik er þetta: ég er svo orðlaus yfir því framferði og þeirri hegðan sem samborgara mínir í þjónustuhlutverkum í stórum stíl hafa sýnst mér að ég get ekki orða bundist. Ég er orðin þreytt og dauðsár og í raun reið , út í ekki bara áskellingar, útúrsnúninga og yfirheyrslur vegna Móses-syndrómsins, heldur er ég yfir mig hneyksluð og reið yfir því að ef að fötlun einstaklingsins er meðal annars talandinn, þá virðist það skapa skilyrði á allt öðru framferði við hann, hvort sem er í síma (og jafnvel augliti til auglitis sem er þó sjaldgæfara), heldur en vegna líkamlegrar fötlunar. Ef mér skrikar sjáanlega fótur úti fyrir þá eru allir boðnir og búnir, jafnvel stirðasta fólk sem hefur ekki einkenni spretthlaupara eða kúluvarpara, til þess að grípa mig. Það er dásamleg samstaða samborgarana og mikill og jálægur kristilegur nágrannakærleikur, sem auðvitað getur truflað stolt manns á stundum. Maður verður bara að hafa vaðið fyrir neðan sig og líta á hlutina út frá miskunnsama Samverjanum og virða viðleitni hans sem eðalkost viðkomandi, að vilja styðja mann, og láta slíkt jafnvel gerast án þess að vera að velta því nokkuð fyrir sér, hvort að maður myndi detta eða ekki, af því að viðkomandi langar til þess að hjálpa manni og maður leyfir honum það í flestum tilvikum eða bendir og pent á að maður geti bjargað sér sjálfur þó útlitið bendi til annars. Þetta er auðvitað dásamlegt því þetta er hinn sanni náungakærleikur í verki án umhugsunar, því auðvitað getur þetta verið óþægilegt fyrir stolt og skap þess fatlaða. En hitti maður þetta sama fólk í síma, þá er viðmótið allt annað. Þegar kemur í ljós að maður er illa haldinn af barka-fötlun og getur ekki klárað neina setningu án þess að humma eða hiksta, tafsa eða tvítaka vegna sérhljóðavandkvæða, samloku-brengla og endurtekningaatferlis ýmissa orða innan setninga þá er maður í verulega vondum málum Í stað þess að láta ekki á neinu bera og styðja mig eins og þjónustuhlutverk viðkomandi býður upp á, þá hef ég orðið fyrir þeirri bitru og óskemmtilegu reynslu í langan tíma að það er snúið út úr fyrir mér, það eru tekin upp orðin mín og smjattað á þeim, það er jafnvel skellt á mig eða talað til mín eins og ég væri sauðdrukkinn, útúr dópuð eða hreinlega kvartviti. Ef að ekkert af þessu gerist þá heyrist samúðarfull rödd upphefja níutíu gráðu yfirheyrslu eins og ég væri stödd hjá Rannsóknarlögreglu Reykjavík, eins og ég hafi brotið eitthvað af mér sem mér beri að gefa skýrslu um. Jafnvel við þessar annars vegar Sherlock Holmes yfirheyrslur og hinsvegar Florence Nightingale-aðstæður þjónustuaðilans, þó ég hafi bent kurteislega á að ég hafi vegna talanda míns ekki tök á því að útskýra ástand mitt, þá er samt haldið áfram að yfirheyra mig þvert á mótmæli mín, til að undirstrika sem best við mig að á ferðinni sé einhvers konar skilningur sem virkar bara þveröfugt á þann sem er haldinn þessum skelfilegu barkafjötrum. Hann getur ekkert skýrt af hverju ástand hans sé svona. Ef við eigum að tala um hótfyndni í samhengi þessara tveggja viðhorfa til fatlaðra, annars vegar þegar þeim er mætt úti á götu og síðan talað við í síma, þá er samaburður á hegðan jafnvel sömu einstaklinga afar sérstakur við þessar ólíku aðstæður. Ef að fólk styður mann úti á götu þá bara grípur það til manns og vill styðja mann en spyr alls ekki neins, a.m.k að minni reynslu, en hringi ég í sama fólk þá verð ég nánast undantekningalaust fyrir einhverri af þessum bitru samskiptastaðreyndum sem áður eru upptaldar. Eftir á að hyggja, þá er ég eyðilögð yfir þeim staðreyndasannleika, að það skuli virkilega vera brugðist allt öðruvísi við manni ef maður er tungufjötraður og maður þarf að nota síma til samskipta, heldur en ef að maður er með tvo stafi eða í göngugrind eins og ég er líka eftir vinnuslys. Fólkið úti á götu er svo umhugað um að maður nái að halda áfram að það þakkar Föðurnum fyrir það að hafa verið svo heppið hvort sem það var nauðsyn eða ekki, að hafa fengið að styðja mann, og er ánægt með sig og er ekkert að velta því fyrir sér þótt maður þakki fyrir sig eða eigi nokkur orð við það, hvort heldur maður stami eða ekki. Þess vegna get ég ekki skilið af hverju þetta sama fólk leyfir sér að sýna þeim sem hefur Móses-syndróm á jafn háu stigi eins og ég, þetta ótrúlega hámark óháttvísinnar, að vera yfirleitt að gera á nokkurn hátt lítið úr stamaranum í síma með áskellingum, útúrsnúningum og yfirheyrslum þegar það liggur í hlutarins eðli að sá sem hefur viðlíka fötlun og þarf að eiga samskipti í gegnum Bellu, vill ekki láta beina athyglinni að því með neinum hætti eða að það verði til þess að tefja þjónustuaðilann eða hafa af honum tækifæri til að styðja mann fallega af nærfærni og tillitssemi þannig að eftir símtal hugsi maður, ég ætla að hringja á morgun í þessa manneskju. Þetta er ekki mín reynsla af símasamskiptum í nýfenginni talfæravillu minni.
Ég er búin verða fyrir svo átakanlegu og ranglátu framferði af hendi þjónustufulltrúa hinna ýmsu stofnana að ég verð að taka mig taki til þess að geta hugsað mér að nota símasamskiptaleiðina til afgreiðslu minna mála sem ástand mitt með tvö göngustafi og grind segir hljóti að vera auðveldari leið fyrir mig heldur en að þurfa að mæta í eigin persónu á umrædda staði. Ég er ekki að halda því að þetta sé altækt en þetta hefur gerst því miður í meira en 80% tilvika. Vegna þess að á þessu þarf að verða bragarbót, ekki bara fyrir mig heldur líka fyrir þá sem hafa orðið fyrir áföllum en þurfa samt að eiga símasamskipti til að auðvelda lausn sinna mál sem þjónustufulltrúar eiga að leysa, þá ákvað ég að leggja höfuðið í bleyti. Í fyrstu af sjálfselsku, fyrir eigið egó sem var svo gróflega misboðið vegna þessara samskipta, ef að það mætti verða til þess að ég mætti annars konar framferði. Og viti menn, eftir að ég fór að nota þessa uppskrift þá er framferðið allt annað. Ég vil segja ykkur kæra þjóðin mín, um hvað málið snýst. Núna mæti ég öðru viðhorfi vegna þess að ég tók þá ákvörðun niðurlægð og sár efir að hafa reynt þrautargönguna sem ég er búin að telja upp, að gefa ekki fólki færi á að fara svona með mig. Núna segi ég áður en að nokkur getur sagt annað en halló hinum megin í línunni: ég er stamari, ég vil ekki láta snúa útúr fyrir mér, yfirheyra mig, skella á mig eða efast um ágæti mitt, heldur fá sömu góðu þjónustu hjá fyrirtækinu þínu áður en ég varð fyrir vinnuslysi, varð farlama líkamlega og eignaðist þetta sérstaka stamara-syndróm. Og viti menn, noti ég þessa stamara-uppskrift þá eru engar áskellingar, útúrsnúningar eða yfirheyrslu, heldur sama háttvísin og áður var, tillitssemin, löngunin til þess að auðvelda mér öll þau mögulegum viðskipti eða samskipti sem ég er tilneydd til að eiga við viðkomandi fyrirtæki. Ég segi bara , er þjóðin mín svo furðulega illa upplýst varðandi stamara eða þá sem eiga við talgalla að stríða, að hún kunni ekki að dæma ekki fólk svona eða hinsegin þó að það komi í ljós í símtali við það að talandi þess, raddblær, eða samskiptaháttur viðkomandi sé ekki sniðin algjörlega að hefðbundnum hugmyndum um hvernig hinn venjulegi maður á að tala? Með svona framferði er verið að segja mér stamaranum, að ef þú ert ekki eftir kokkabókum í munninum eða útliti eins og venjulegur maður þá færðu ekkert endilega þá framkomu sem hinn svokallaði eðlilegi einstaklingur mætir í samfélaginu. Með þessu er verið að segja okkur fatlaða fólkinu, að við hentum ekki sem sjálfstæðir, sterkir persónuleikar inn í samfélag manna. Samkvæmt þessu ætti að rífa allt sem er öðruvísi upp með rótum og útrýma því, og slíkt framferði mundum við ekki bjóða trjánum út í garði hjá okkur þó þau vaxi svolítið kræklótt upp. Eða er það elskurnar?

Jóna Rúna Kvaran
Blaðamaður og rithöfundur